Amanta Brouwer is 47 jaar, getrouwd en heeft drie kinderen. In 2011 werd bij haar baarmoederhalskanker vastgesteld, waarna ze chemotherapie kreeg en uiteindelijk een Wertheim-ingreep onderging waarbij haar baarmoeder werd verwijderd. Daarna ontwikkelde ze ook lymfoedeem. Ze moet dagelijks therapeutisch elastische kousen voor beide benen dragen en regelmatig lymfedrainage ondergaan, vooral in de zomer. Haar ervaring leert dat lymfoedeem, hoewel vervelend ook, goed te hanteren is met een positieve instelling en een juiste mindset.

Amanta is óók vrijwilliger bij Olijf, de patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker. Ze is een ervaringsdeskundige en buddy voor andere vrouwen die met dezelfde problematiek kampen. Ze vindt het belangrijk om haar ervaring om te zetten in iets positiefs en andere vrouwen te ondersteunen.

Emotionele impact

“Lymfoedeem is voor mij een gegeven, het heeft natuurlijk een emotionele impact op mij, maar ik heb het wél geaccepteerd! Denk aan situaties zoals vakantie of het lopen van de avondvierdaagse, ik heb echt wel even wat moeten overwinnen om met die kousen te lopen.” Ondanks de ongemakken, is Amanta niet boos of gefrustreerd over haar situatie. "Ik ben het heel erg gaan relativeren. Lymfoedeem is voor mij, vergeleken bij de kanker die ik heb overwonnen, iets kleins wat erbij hoort. Maar ik weet dat lang niet iedereen hier zo mee omgaat.”

“Als buddy bij de patiëntenvereniging Olijf heb ik veel contact met vrouwen die gynaecologische kanker hebben of hebben gehad. Ik merk dat lotgenoten worstelen met negatieve gevoelens en twijfels. Door een luisterend oor te bieden en mijn eigen ervaringen te delen, probeer ik anderen te ondersteunen en een ander perspectief te bieden. Hoewel elke situatie uniek is, komen er in de gesprekken een aantal terugkerende thema's naar voren. Zoals behandelingen en bijwerkingen, omgaan met onzekerheid en twijfels, en latere gevolgen zoals lymfoedeem, incontinentie en seksuele problemen. Zaken die een grote impact hebben op het leven. Veel vrouwen voelen zich onzeker, ook nadat de behandeling is afgerond.”

Amanta constateert bovendien dat veel vrouwen moeite hebben om er met anderen over te praten. “Ze ervaren mij als lotgenoot ‘laagdrempeliger’ en durven het eerder met mij te bespreken. Ik kan het niet voor hen oplossen, maar kan wel een luisterend oor bieden en kan ze vaak wel een andere kant laten zien. Mijn advies aan lotgenoten is om vooral bij jezelf te blijven. ‘Wat wil ik?’ ‘Hoe wil ik het?’. Daarnaast is het belangrijk om realistisch te zijn, maar ook ruimte te laten voor kleine tegenslagen. Oké, we moeten wel oppassen voor wondjes en blauwe plekken, maar we stoten ons allemaal wel eens. En dat is niet meteen een drama.’ Mijn beste tip? Zet je schroom opzij, vertel het niet alleen aan mij maar praat er over. Of dat nu met je partner, vriendin, gynaecoloog of oedeemtherapeut is.”

Praktische aanpassingen dagelijks leven

Het traject om lymfoedeem vast te stellen en te behandelen, verliep voor Amanta vrij vlot. Aanvankelijk wist ze niet dat de klachten aan haar benen door lymfoedeem veroorzaakt werden. "Ik had last van mijn benen, een bandgevoel om mijn enkels. Gelukkig had ik een huisarts die de connectie legde met mijn eerdere behandeling en verwees me direct naar een oedeemtherapeut door."

“De oedeemtherapeut startte met drainage. Ze was best hoopvol dat het oedeem snel onder controle zou komen. Het bleek een proces met ups en downs. Het gaat bij mij echt in golven. De ene keer gaat het heel goed en dan zakt het weer weg. Ook moest ik therapeutisch elastische kousen gaan dragen. Dat was in het begin best spannend.”

Het Lymfoedeem heeft zeker impact op Amanta’s dagelijks leven: dagelijks therapeutisch elastische kousen dragen, na het werk de benen omhoog leggen, haar werk aanpassen afhankelijk van de klachten, regelmatig lymfedrainage en ongemak en pijn in de benen zijn een aantal van die zaken waar zij rekening mee houdt. Een pragmatische instelling helpt haar om de impact van lymfoedeem op het dagelijks leven te managen. "Het verschilt per dag hoe erg ik er last van heb. Soms heb ik één keer per week lymfedrainage nodig, soms maar een keer in de drie weken. Ik pas mijn werkzaamheden en huishoudelijke taken aan, wanneer dat nodig is. Gelukkig kan ik mijn werk als kassière bij Albert Heijn gewoon uitoefenen. Mijn werkgever denkt daarin goed mee. In sociale situaties vind ik het niet fijn om ‘zichtbaar’ compressiekousen te dragen. Ik houd er dan zeker rekening mee bij mijn kledingkeuze.”  

Naast het dragen van de compressiekousen, probeert Amanta ook te bewegen om de lymfestroom te bevorderen. "Ik doe aan fitness, drie keer per week als het meezit, en ik wandel graag. Ik heb echt een heel actief leven!”.

Tips voor oedeemtherapeuten van een ervaringsdeskundige

Amanta is positief over de begeleiding door haar oedeemtherapeut en de informatie en tips die ze heeft gekregen. Wel miste ze soms praktische informatie, bijvoorbeeld over beschikbare kleuren van compressiekousen. “Als dertiger is het echt niet leuk om van die therapeutische elastisch kousen voor oude mensen te dragen. Ik weet eigenlijk pas sinds kort dat er veel meer mogelijk is qua kleur bijvoorbeeld. Daar ben ik zelf achter gekomen.”

“Eerst werd ik afgeschrikt door de waarschuwingen in de medische informatie: de nadruk die werd gelegd op het voorkomen van wondjes (bijvoorbeeld bij het scheren van de benen) of het voorkomen van muggenbeten. Gelukkig bleek de realiteit uiteindelijk minder ingrijpend dan verwacht.”

Op basis van haar eigen ervaringen en die van lotgenoten heeft Amanta enkele adviezen voor oedeemtherapeuten. Alles is terug te voeren naar de kern, communicatie & professioneel inlevingsvermogen.

“Luister goed naar de patiënt en toon oprechte interesse, een patiënt heeft daar behoefte aan. Besteed aandacht aan de psychosociale impact en emotioneel welzijn. Geef praktische tips en informatie afgestemd op de persoonlijke situatie. Wees reëel in de voorlichting en verwachtingen.”

“Realiseer je altijd dat jij in de persoonlijke ruimte van een patiënt komt, dus het is wel belangrijk dat je een klik hebt. Investeer in een goede therapeutische relatie en durf door te verwijzen naar een andere oedeemtherapeut als de 'klik' ontbreekt.”

Met haar openheid, nuchterheid en veerkracht is Amanta een inspiratie voor velen.

Meer weten over Olijf? Ga naar www.olijf.nl